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商品訊息描述:
[商品主貨號] U100044526
[代售商品編號] 000240300259
[ISBN-13碼] 9780734411846
[ISBN] 0734411847
[作者] Jessica Shirvington
[出版社] Hachette Australia
[出版日期] 2010-01-01
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母乳是寶寶最好的食物,但男童卻因病「一口母乳都沒喝過」。今年4歲的昊昊,剛出生時便確診罕病「丙酸血症」,過量的蛋白質會在體內形成毒素,嚴重恐有致死危機,不僅從來不能喝母乳,一生都還得靠特殊配方奶補充蛋白質,令人相當不捨。
罕病基金會表示,丙酸血症患者不能攝取過多的蛋白質,包括「天然的蛋白質」在內,一輩子都不能吃蛋、豆、魚、奶、肉類;昊昊為此「滴乳未沾」,只能喝特殊配方的配方奶,還好經過申請,通過衛福部國健署的補助,得以減少家庭的經濟壓力,「否則光配方奶的費用,每個月就高達近2萬元」。目前政府推行「二代新生兒篩檢」當中,共有11項罕見疾病會「主動告知」,包括楓糖尿症、先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症等,另有20幾項罕病為「不主動告知」,包括丙酸血症、高血氨症等,雖同樣可在新生兒篩檢中確診,因考慮到「現行治療效果差」,需經家長簽署知情同意書,才會告知孩子罹患何種罕病。
罕病基金會目前持續針對政府未能擴及補助的原住民、以及經濟弱勢戶給予相關協助,近14年來,共有10萬9112人次接受篩檢,並篩檢出770多位罹患特殊疾病的個案,但因近來募款下降,補助出現困難,幸好今年獲得國際扶輪總部響應幫忙,得以持續進行補助,也盼外界多加響應,共同幫助罕病家庭。(中國時報)
母乳是寶寶最好的食物,但男童卻因病「一口母乳都沒喝過」。今年4歲的昊昊,剛出生時便確診罕病「丙酸血症」,過量的蛋白質會在體內形成毒素,嚴重恐有致死危機,不僅從來不能喝母乳,一生都還得靠特殊配方奶補充蛋白質,令人相當不捨。
罕病基金會表示,丙酸血症患者不能攝取過多的蛋白質,包括「天然的蛋白質」在內,一輩子都不能吃蛋、豆、魚、奶、肉類;昊昊為此「滴乳未沾」,只能喝特殊配方的配方奶,還好經過申請,通過衛福部國健署的補助,得以減少家庭的經濟壓力,「否則光配方奶的費用,每個月就高達近2萬元」。目前政府推行「二代新生兒篩檢」當中,共有11項罕見疾病會「主動告知」,包括楓糖尿症、先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症等,另有20幾項罕病為「不主動告知」,包括丙酸血症、高血氨症等,雖同樣可在新生兒篩檢中確診,因考慮到「現行治療效果差」,需經家長簽署知情同意書,才會告知孩子罹患何種罕病。
罕病基金會目前持續針對政府未能擴及補助的原住民、以及經濟弱勢戶給予相關協助,近14年來,共有10萬9112人次接受篩檢,並篩檢出770多位罹患特殊疾病的個案,但因近來募款下降,補助出現困難,幸好今年獲得國際扶輪總部響應幫忙,得以持續進行補助,也盼外界多加響應,共同幫助罕病家庭。(中國時報)
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